För Julia Waage har kyrkan alltid varit en stor och viktig del av livet. För ett år sedan fick sonen Mateo diagnosen autism, vilket innebär vissa utmaningar – även i gudstjänstlivet.
– Jag vill vara öppen med hur tufft det kan vara, det har varit en lättnad för mig.
MÄRSTA. På ytterdörrens insida på familjen Waages radhus finns små färgglada bilder uppsatta. Det är en bild på mat, en annan på leksaker, en bild visar en cykel och på andra finns ansikten med olika humör. Det är 4,5-åriga Mateos bildstöd – ett kollage han kan använda för att få fram det han vill ha sagt. Mateo har autism och det uteblivna talet är det tydligaste tecknet på diagnosen.
– Vi vet inte vilken nivå av autism han har, men han är social och fungerande – det märks helt enkelt mest på att han inte pratar. Men jag hoppas och tror att det kommer att börja fungera. Jag ber för det, säger Julia Waage.
Firar varje litet framsteg
Det är bara tidig eftermiddag, men Julia har hunnit avsluta arbetet för dagen och ska om en liten stund hämta Mateo på den närliggande förskolan. Att vara mamma till ett barn med särskilda behov är utmanande – det gäller att ha mycket tålamod – men hon tycker ändå att hon och hennes man Simon har det förhållandevis lätt jämfört med andra som har barn med liknande diagnoser.
Hon vet många som har det väldigt kämpigt med sömn, mat eller som inte kan hälsa på hemma hos andra – det kan se väldigt olika ut.
– Även om det stundtals är tufft så har Mateo verkligen fått mig att växa som person och lärt mig att se det goda i de små sakerna i livet. Vi firar varje litet framsteg han tar och tränas i att ha tålamod. Vi ser honom som Guds gåva till oss och han har fått många gåvor, han är till exempel duktig på pussel och att bygga med lego. Jag ber att han ska få ett normalt liv, att han kan klara skolan. Det är tron och kyrkans gemenskap som bär.
Det var för ett år sedan som Mateo fick sin diagnos. Julia, som länge varit aktiv på sociala medier och där delat med sig av sin vardag, började i samband med beskedet dela sina tankar och upplevelser kring detta nya. Det var efter att ett barn som lekt med Mateo plötsligt utbrustit: ”Vad är det för fel på honom? Varför pratar han inte?” som det började.
– Jag blev ledsen och ville svara: ”Det är inget fel på honom! Han har bara inte lärt sig prata.” Jag kände att folk måste få veta hur det kan vara att leva med autism. Jag vill inte att man ska se honom som konstig – vi är ju alla olika, med olika utmaningar. Jag ville normalisera det, göra det mer bekvämt att prata om.
---
Fakta: Om npf-diagnoser
- Npf är ett samlingsnamn för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar där de vanligaste diagnoserna är är adhd, autism, Tourettes syndrom och språkstörningar.
- Vanliga utmaningar för barn med npf-diagnoser kan vara:
- Reglering av uppmärksamhet.
- Språkutveckling
- Impulskontroll och aktivitetsnivå.
- Samspelet med andra människor.
- Inlärning och minne.
---
Hon hade till en början själv så lite kunskap om vad en autismdiagnos kunde innebära, och även en del fördomar.
– Det var något främmande som jag aldrig hade behövt hantera. Plötsligt hade vi en son med autism och jag blev tvungen att sätta mig in i massa saker. Jag orkade inte heller gå runt och bära på alla mina grubblerier i min ensamhet, då skulle jag bli galen. Att få dela med mig blev en stor lättnad!
Kan känna sig ensam
Julia Waage märkte hur intresset för hennes inlägg ökade i och med att hon började vara öppen med Mateos nya diagnos och hur den påverkade familjens vardag. På kort tid hade hon fått hundra nya följare på sitt Instagramkonto, och allt fler började skriva kommentarer där de delade egna erfarenheter och frågade henne om saker.
Under året har familjen fått god hjälp via Autismcenter i Stockholm och en föräldrakurs i Uppsala. Att få träffa andra med liknande utmaningar har betytt mycket.
Julia kan emellanåt känna sig ensam och uppgiven när hon jämför sig med andra familjer, i kyrkan eller på sociala medier. Men hon vet att alla har olika saker man kämpar med. Hon har till och med valt att avfölja konton på Instagram som visar en ensidigt positiv bild av livet.
Under en period var Julia Waage med i en snapchatgrupp, ”Mammors vardag”, där hon ansvarade för en dag i veckan. Eftersom hon hade söndagarna blev det naturligt att berätta om kyrkan och vad de gjorde där. Den kristna tron är en stor och naturlig del av Julias liv och att vara aktiv i en församling är självklart sedan barnsben. Hon föddes i Frankrike, men efter föräldrarnas tidiga skilsmässa bodde hon med mamman i Uppsala där de gick med i Livets ords församling och skola, där Julia även jobbar i dag.
Sin man Simon träffade hon också i församlingen. Hon var 26 år och han 22 när de blev ett par. Julia hade då haft en strulig period med killar och förhållanden och undrade om hon någonsin skulle hitta en bra kille. Nu är det snart åtta år sedan de gifte sig och Julia strålar när hon berättar om Simon.
– Det var som att Gud bara ”Här är han, mannen i ditt liv, han som du väntat på!”
– Jag är så tacksam för Simon, han är så fin och stabil. Jag kunde inte tänka mig att jag skulle få en sådan man. Han har tre systrar och hans familj träffas regelbundet vilket jag inte alls är van vid, men det är fint att få vara en del av en sådan gemenskap då det inte varit en självklarhet under min uppväxt. Det är också något jag vill föra vidare till Mateo och förhoppningsvis kommande syskon.
Julia är också öppen med att de gärna skulle ha fler barn, men att det varit, och är, svårt. Att inte kunna ge syskon till sitt första barn är smärtsamt och något som det inte heller brukar pratas om. Även här vill Julia dela med sig, till lättnad för sig själv, och till tröst för andra.
[ Hon vill sprida kunskap om hur det är att leva med autism ]
Lämnade barndomens kyrka
Det var i samband med att de blev föräldrar som Julia och Simon påbörjade en resa, från Livets ord och Uppsala, till Hillsong och Märsta. Under pandemin hade de upptäckt och börjat uppskatta Hillsongs gudstjänster på webben, där inte minst lovsången tilltalade Julia. Några av deras vänner hade också hittat hem i Hillsong, vilket gjorde det lättare att finna gemenskap där.
Men det handlade också om Mateo och hans särskilda behov. För Julia, som alltid satt församlingslivet högt, var det av största vikt att hela familjen skulle trivas och få plats i kyrkan.
– På Livets ord satt man inne på gudstjänsten med småbarnen, men det funkade inte för oss. Mateo sprang bara runt och uppför trappan. Vi fick stanna utanför. Men på Hillsong kunde vi sitta i föräldraloungen där de hade massa leksaker och en tv där föräldrarna kunde följa med i mötet, berättar Julia.
Beslutet att lämna Livets ord, och även flytta från Uppsala, var inte lätt. Men Simon fick jobb i Stockholm och efter en tid kände familjen att det var dags att pröva något nytt. Sedan augusti i fjol bor de i Märsta, med närhet till sin nya församling, och det är ingenting de ångrar. Både Simon och Julia är engagerade i volontärsteam, bland annat i lovsången, och Mateo älskar kyrkan. Familjen har hittat hem.
– De har ett stort lekland, så för Mateo är det förknippat med mycket lek att gå till kyrkan på söndagarna. Han har också kunnat vara med på lovsången med de andra barnen, det var så fint att se. I USA finns ett arbete som kallas för Champions Club, som de ska börja med även i Sverige. När Craig Johnson, som startat det i USA, pratade om sin son med autism, och hur viktigt det är att hitta plats för alla i kyrkan, grät typ hela församlingen.
– Men just nu funkar det väldigt bra att ha med honom som det är, han behöver ingen extra anpassning. Han älskar att leka och busa, han är ofta helt svettig när vi hämtar honom. För mig är kyrkan verkligen ett andra hem och en stor del av livet, då vill man att ens barn ska känna sig hemma där. Jag hoppas att Mateos glädje över att gå till kyrkan får hålla i sig, säger Julia innan hon reser sig från köksbordet.
Det har blivit tid att gå över gården och hämta Mateo på förskolan. En stund av lek och legobygge hägrar.
[ Lina Stenström Eld: Kyrkan ska vara bäst på att möta NPF-familjer ]
---
Fakta: Julia Waage
- Ålder: 36 år
- Bor: I Märsta.
- Arbetar: som vikariesamordnare och trivselansvarig på Ansgarsskolorna i Uppsala.
- Gift med Simon, har sonen Mateo, 4,5 år.
- Engagerad i Hillsong, Märsta.
---
