”Gläd er med oss! Vi har fått uppleva ett mirakel!!” Så skrev Zamuel Zethson på Facebook i januari 2022. Hans fru Hanna, som hade varit sjuk i kroniskt trötthetssyndrom i sju år – och sängliggande de senaste fyra åren, hade blivit frisk.
Hur är det möjligt? Dagens Malina Abrahamsson åkte till Jönköping för att höra familjens berättelse.
JÖNKÖPING. När Hanna Zethson fyllde fyrtio önskade hon sig pengar till nya, större utemöbler. Det låter ju inte så speciellt. Men för Hanna var det ett steg i tro. De senaste ett och ett halvt åren hade hon inte varit utanför sitt hus, knappt utanför sitt rum. Hon hade nästan inte träffat någon förutom sin man Zamuel och deras två barn Elma och Algot. Fyrtioårsdagen firade hon i sängen med neddragen gardin.
2016 fick Hanna Zethson diagnosen ME/CFS – kroniskt trötthetssyndrom. Det är en neurologisk sjukdom som det inte finns någon behandling för, skriver 1177. Ofta utlöses sjukdomen av en infektion i kroppen, men inte i Hannas fall. I stället kom symptomen smygande, och i skov – några dagar i taget varje månad: diffus sjukdomskänsla, förhöjd temperatur, mental och fysisk trötthet. Läkarna misstänkte att det var hormonellt, hade med menscykeln att göra. Men skoven blev längre, och tätare. Hanna slussades runt till olika vårdenheter.
– Men mina värden var bra, allt såg normalt ut. På pappret var jag frisk. Samtidigt mådde jag ju inte bra.
Ett skov som inte tog slut
Hanna Zethson sitter i en gul fåtölj i vardagsrummet i huset i utkanten av Jönköping. Det vilar något milt över hela hennes uppenbarelse. Hon talar lugnt och med små gester. I fåtöljen bredvid sitter hennes man Zamuel. Sonen Algot spelar dataspel på övervåningen, dottern Elma förbereder sig inför sin balettlektion. Hanna har precis gjort en håruppsättning på henne, öst på med hårsprej.
Barnen var bara fyra och sex år gamla när Hanna Zethson 2015 blev heltidssjukskriven från arbetet som vårdadministratör. Strax innan hade hon och Zamuel åkt iväg på en weekend.
– Vi hade fått det i present av mina föräldrar. De var barnvakter och vi åkte till Linköping, bodde på Scandic och gick runt i Gamla stan. Det var så härligt! säger Zamuel och ser på sin fru.
– Ja, det var härligt, fyller Hanna i.
Veckan därpå åkte Zamuel på sportlovsläger med kyrkan.
– Och då fick du ju ett skov till. Som liksom inte slutade.
* * *
Påsken 2015 var sista gången Hanna Zethson klarade av att gå till kyrkan.
2016 var sista gången hon var med på barnens skolavslutning.
2018 var sista gången hon lämnade huset. Året därpå sista gången hon träffade sina föräldrar och syskon.
Från och med 2020 lämnade hon inte sitt sovrum annat än vid toalettbesök.
Från och med 2021 åt hon nästan bara flytande föda.
Men nu går vi händelserna i förväg.
Det hände nämligen något viktigt i maj 2015, bara två månader efter att Hanna hade blivit sjukskriven.
– Då visste vi ju inte alls vad mitt mående berodde på, och jag kunde känna en totalt isande rädsla: Alltså vad är det här? Varför slutar det inte? Hur länge kommer det att hålla på? Det var ju inte så här mitt liv skulle vara, det var inte så här det var tänkt, säger Hanna.
Vid den här tiden arbetade Zamuel som barnpastor i pingstkyrkan i Jönköping. Han hade engagerat församlingen i bön för Hanna, fått bönedukar hemskickade.
– En eftermiddag sa Hanna: ”Kan du inte spela någon lovsång på pianot?” Då sjöng vi några enkla gamla lovsånger till relativt taffligt pianospel. Och så bara kom Guds närvaro! Och i den närvaron fick vi båda uppleva Guds frid väldigt konkret. Det var som att Gud satte oss i sitt knä och sa: ”Jag har koll, ni behöver inte frukta.”
– Det förändrade allt för oss. Det blev vår livlina, konstaterar Zamuel.
Ny dimension i bönen
Om den gemensamma bönen dittills hade varit pliktskyldig, upptäckte Hanna och Zamuel nu en ny dimension. I takt med att Hanna blev sämre orkade hon inte sjunga, men då kunde Zamuel plinka på gitarren och sjunga svagt utanför hennes rum. Så småningom klarade hon inte av ljud alls och då blev bönen helt tyst. De beskriver hur de bara var inför Guds ansikte.
– Vi har varit totalt beroende av att få känna den frid som bara Gud kan ge. Det har varit den som har hållit oss uppe, säger Zamuel.
* * *
Tapeten på ena väggen i familjen Zethsons kök föreställer en världskarta. Det känns nästan ironiskt, eller hoppingivande, beroende på hur man ser det. De senaste åren har familjens liv varit så begränsat, mest rört sig inom hemmets väggar. Att åka utomlands har varit en utopi.
I stället har familjen fått se hur Hanna blivit sämre och sämre i sin sjukdom. Inom ME talar man om ansträngningsutlöst försämring och när Hanna och Zamuel återger sin berättelse utgör försämringarna fästpunkter i tiden. Om Hanna till en början kunde göra vissa sysslor – laga mat, tvätta – så länge hon fick göra det i lugn takt och i tystnad, fick hon med tiden skala bort allt mer. Till slut kunde hon inte göra någonting alls, bara ligga stilla i ett mörkt rum.
Ganska tidigt insåg vi att en del av lidandet är att inte bli förstådd.
— Zamuel Zethson
Hur förklarade ni för barnen och andra i er omgivning att du orkade allt mindre?
– Vi hade kontakt med Vårsol, som är Frälsningsarméns barngrupper för barn med föräldrar som är svårt sjuka eller sitter i fängelse. Det var ett fantastiskt stöd. Likaså kuratorn på barnens skola, som de fick prata med, säger Hanna.
– Med omgivningen var det svårare eftersom ME är en omdiskuterad sjukdom. Den går ju inte att mäta, så vi kunde få reaktionen: ”Men det är väl ingen riktig sjukdom? Är det inte snarare depression eller utmattning?” Ganska tidigt insåg vi att en del av lidandet är att inte bli förstådd, säger Zamuel och Hanna fyller i:
– Jag visste att jag inte var deprimerad, kände mig ganska neutral i sinnesstämningen. Men sedan kan man inte begära att människor ska förstå när de inte upplever det från insidan.
---
Fakta: ME/CFS
- Sjukdomen kännetecknas av långvarig trötthet, värk, koncentrationssvårigheter och ljud- och ljuskänslighet.
- De svårast sjuka kan bli helt sängliggande.
- Klassades 1969 av Världshälsoorganisationen WHO som neurologisk sjukdom, men kunskapsläget bland läkare beskrivs av forskare som bristfälligt.
---
”Min största sorg handlade om barnen”
Hanna och Zamuel hade mycket stöd i varandra. Under alla år kunde de också uppleva Guds frid mitt i stormen, berättar de. Från olika håll fick de motta profetiska hälsningar som blev till uppmuntran och tröst och bidrog till att de kunde hålla fast vid hoppet om att Hanna en dag skulle bli frisk.
De fick även praktisk hjälp. Varannan vecka städade Zamuels föräldrar hela huset. Det fanns också vänner som kom och vek tvätt, eller bara satt en stund vid Hannas sängkant.
– Sedan fungerade inte ens det, och då förstod jag hur låg funktionsnivå jag hade. En del kunde säga: ”Kan vi inte bara få sticka förbi och säga hej?” men det där hejet blev nästan som tortyr för mig, för egentligen hade jag velat sitta i fyra timmar och prata med mina vänner, få stimulans och utbyte.
– Men min största sorg handlar om barnen. Och den tror jag alltid kommer att finnas kvar som ett stråk … att inte kunna, inte förmå vara närvarande i deras liv. För till slut blev det ju så. Jag såg inte barnen utanför huset. Och så småningom inte utanför mitt sovrum. Jag missade så mycket.
– Men vi gjorde så gott vi kunde. Och barnen har varit fantastiska. Bara som ett exempel, säger Hanna och sänker rösten. Kanske är det för att hon inte vill att Elma som sitter i köket intill ska höra. Men kanske också för att det är så smärtsamt att tala om.
Hanna nästan viskar när hon berättar om hur Elma i årskurs tre blev lottad att vara skolans Lucia.
– Jag minns att hon kom in till mitt sovrum och föll ihop som en blöt fläck på golvet och sa: ”Jag vill inte vara Lucia om inte du kommer.” Och jag försökte trösta och säga att någon skulle kunna filma. Men så vände jag mig också till Gud och sa: “Nu måste du lösa det här.”
– Så kom Elma hem på eftermiddagen och sa: ”Alltså, min bästa kompis har kommit på den bästa idén. Om Algot kan sitta med Facetime när jag kommer in som Lucia, då kan ju du vara med, hela tiden.”
Hanna stryker bort en tår från kinden.
– Så då var jag med från sängen och kikade så mycket jag orkade. Och känslan för Elma var att mamma var med.
* * *
I takt med att Hannas kraft avtog, fick Zamuel dra ett tyngre lass och sköta allt som rörde hem och barn. Från 2017 blev han sjukskriven för utmattning. Ungefär samtidigt hade Hanna blivit så svag i kroppen att Zamuel fick bära henne om hon skulle ta sig ut från sovrummet.
– Du kunde ju gå i trappan, men med det energiläckage som trappan innebar, valde vi att bära i stället. På så sätt orkade du sitta med en liten stund vid bordet med barnen. När man sedan burit några veckor, blir det det naturliga att göra, förklarar han.
– Så länge som möjligt försökte vi upprätthålla normaliteten. Jag bar ner dig till våra myskvällar. Vi kollade på Disney och barnen kunde sitta bredvid dig. Att du låg med öronproppar och blundade större delen av filmen förtog inte glädjen.
Hanna blev stadigt sämre. Hur gjorde ni för att ändå hålla fast vid hoppet om att hon skulle bli frisk?
– Jag tror att vi utgick från att vi var beroende av ett mirakel. Och då spelade det ju egentligen ingen roll hur dålig Hanna var. Vi levde nästan som i två verkligheter. I en verklighet upplevde vi Guds frid och i en annan verklighet var vi några av de mest miserabla. Vi klarade ju liksom ingenting. Men att leva i Guds sfär, utan att förneka hur tillvaron såg ut, gav kraft att hantera vardagen, säger Zamuel.
– Många har sagt: ”Vad duktiga ni var som valde att lita på Gud”, men för oss var det inget val. Det fanns inget duktigt med det, betonar Hanna.
Zamuel lägger till:
– Det är lite som att man dricker när man är törstig, då är man ju inte duktig för att man gör det. Vi hade ingen annanstans att gå än till Gud. Och där fanns en källa där han sa: ”Dricker ni ur den här så kommer ni att överleva.”
Hur är det att bara ligga timme efter timme, dygn efter dygn? Hur går tankarna?
– Alltså det beror ju på hur dålig jag var. När jag var som sämst var det kokongkänsla, jag kunde inte ens kommunicera, bara viska något ord. Men ofta kunde jag ligga och småbe, eller tänka på något. Men det var inga djupa grubblerier eller kval. Utan kanske en tanke om att jag skulle vilja säga något till Zamuel. Men sedan var nästa tanke: Det får jag ta i morgon. Och så blev det ändå inte så. Det kunde vara väldigt frustrerande att inte kunna kommunicera det man vill.
– Om man är riktigt sjuk kan man ju såklart längta efter saker, men samtidigt har man inte kraften och då längtar man inte på samma sätt. Min längtan var ofta kopplad till barnen: Tänk om jag kunde sitta med vid en middag med familjen. Mycket annat prioriterade man bort direkt, tänkte att det ändå inte är möjligt. Jag fick acceptera att bara vara. Det var väldigt lugnt, ofta fridfullt. Men såklart också en djup tristess. Jag kunde ju inte distrahera mig med något, inte fly någonstans.
Under hela tiden sov Hanna Zethson väldigt dåligt om nätterna, vaknade ofta. Samtidigt kunde hon inte heller sova på dagen. Om eftermiddagarna kunde barnen sitta en stund vid sängkanten. När det blev jul tog de in pepparkakshus till Hannas rum och dekorerade tillsammans.
– Men Hanna orkade inte dekorera, så vi brukade skämta om att hon körde lite sparsmakad stil, berättar Zamuel.
Han säger att humorn har varit viktig för att få dem att orka.
– Jag bar ju upp all mat till Hanna, men jag kunde ändå säga, med glimten i ögat: ”Titta, i dag blir det frukost på sängen.”
Fick fira jul tillsammans
Vid jul 2020 hade Hanna inte varit på nedervåningen på ett år, men Zamuel föreslog att de skulle pröva att bära ner henne en stund för att de skulle få fira jul i vardagsrummet hela familjen.
– På julaftons förmiddag berättade jag för Algot att mamma skulle komma ner och vår lilla kille hoppade av glädje och ropade: ”Mamma ska komma ner, mamma ska komma ner”, och så sprang han till Elma och berättade.
– Det blev en jättefin julafton, nästan magisk. Du låg här i soffan i några timmar, vi fick tid tillsammans utanför sängen. I efterhand inser man att det var knapert, men ändå kunde det generera en sådan lycka i en nioårig pojke.
* * *
Sommaren 2021 kom Hannas sista försämring – innan det skulle bli bättre.
– Jag fick en infektion i kroppen och kunde inte längre äta, inte tugga. Det blev för jobbigt. Och tanken på att sitta upp, den fanns liksom inte, berättar hon.
En dag, ett halvår senare, låg Zamuel bredvid henne i sängen. De bad tyst, som så många gånger förr. Då fick Hanna plötsligt en syn för sitt inre.
– Jag ser hur jag befinner mig i en mörk grop utan möjlighet att ta mig upp själv. Men så plötsligt sträcks en hand ner till mig. Jag ser att det är en sårmärkt hand och förstår att det är Jesus. Han säger att han älskar mig, att han är stolt över mig. Han tar min hand och drar upp mig ur gropen. Jag kramar om honom och så vänder vi oss om till gropen som jag just blivit uppdragen ur. Han säger till mig: ”Dit ska du aldrig igen”, och fyller igen gropen med jord. Vi vänder den ryggen och går in i ett landskap som först är kargt, men som så småningom förvandlas till grönska. Och där slutar synen.
Hanna berättar att hon blev alldeles omskakad, började gråta. Hon förstod inte heller riktigt vad som hände, men påmindes om en bibelvers från Psaltaren 40: ”Jag väntade och väntade på Herren, och han böjde sig till mig och hörde mitt rop. Han drog mig upp ur fördärvets grop, upp ur den djupa dyn. Han ställde mina fötter på klippan och gjorde mina steg fasta, han lade en ny sång i min mun, en lovsång till vår Gud. Många ska se det och frukta och förtrösta på Herren.”
Som en tandläkarbedövning som släpper
Dagen efter upplevde Hanna en pirrande känsla över och i huvudet. Den ihållande värken försvann, dimsynen lättade. Hon liknar känslan vid en tandläkarbedövning som släpper. Kanske hade miraklet äntligen skett?
De följande dagarna började hon testa att sitta upp i sängen, reste sig också upp, tog några steg. Tidigare när hon gjort samma försök, hade hon fått enorma bakslag. Men inte den här gången.
– Efter så lång tid utan att röra på mig var jag ju oändligt svag, jag hade inga muskler. Men jag började ta mig till toaletten själv, berättar hon.
Zamuel bryter in:
– Första gången jag hörde att Hanna spolade på övervåningen utan att jag var där, kände jag bara: Va? Är det sant?
Två dagar efter att Hanna hade upplevt synen började hon och Zamuel på allvar tro att hennes tillstånd hade förändrats. De berättade om det för barnen, och en vecka senare för släkten.
– Det var en fantastisk eftermiddag som ingen i vår släkt kommer glömma. Vi ringde Facetime familj för familj. Barnen fick säga: ”Vi ska visa er någonting.” Och då antog de nog att det var en dans eller ett trolleritrick, men så vände de upp datorn och visade Hanna. Vissa släktingar hade inte sett henne på fyra år.
– Så det var ju lite chockartat för många, men också väldigt fint. Mycket tårar.
[ ”Man kan tro på helande utan att förneka lidande” ]
Hade du svårt att lita på att du verkligen var helt frisk?
– Nej, det var tydligt att sjukdomen var borta, men sedan behövde jag ju bygga muskler, vänja hjärnan vid intryck och så småningom vidga min värld.
Under alla år som sängliggande hade Hanna magrat så mycket att hon kunde nå runt sina vrister med tummen och långfingret.
– Nu tycker jag att hon har blivit en riktig biff, skämtar Zamuel och ler mot sin fru.
Av och till kan jag få sådana euforiska känslor av att kunna gå upp i skogen.
— Hanna Zethson
Drygt två veckor efter att Hanna upplevde att hon blivit frisk kom hennes läkare på hembesök. I journalen står det: “En mycket plötslig påtaglig förbättring i patientens hälsotillstånd har nyligen ägt rum” och “Remarkabel förbättring sedan 2,5 vecka”.
Vad tänker du Hanna när du ser tillbaka på åren som sjuk?
– Det är ju ganska många år. Så det är klart att det är många tankar. En del har frågat om jag har blivit arg på Gud, men jag har nästan blivit provocerad av den frågan, för visst är jag arg, men inte på Gud. Det är ju han som har hållit mig uppe. Och jag tror inte att han sände sjukdomen.
– Mycket har varit skit. Men den har jag ju fått ösa ut med honom.
Du har inte fastnat i frågan om varför det här drabbade dig?
– Nej.
– Det är sorgen kring barnen som varit svårast, att de har fått betala ett högt pris. Men om Gud har sådan omsorg om mig så har han ju omsorg om dem.
Från håll ropar Elma: ”Jag går till dansen nu, hej då! Älskar dig mamma, älskar dig pappa!” Och föräldrarna svarar: ”Och vi älskar dig!”
Att Hanna Zethzon har blivit frisk har varit en omställning för hela familjen. De måste hitta ett nytt livsmönster. Hanna kan ta mer ansvar i hemmet och ska snart börja arbetsträna på sitt gamla jobb. Två gånger i veckan tränar hon med fysioterapeut. Hon tar promenader, har kunnat prova att åka slalom igen.
Tänker du ofta på att du har varit så pass dålig som du var?
– Ja, men kanske inte lika ofta som precis början. När man har kommit till en viss nivå, är det som att man börjar ta saker för givet. Men av och till kan jag få sådana euforiska känslor av att kunna gå upp i skogen till exempel. I början kunde jag få det bara av att dra upp persiennen och släppa in ljuset. Och jag minns när jag gick ut i trädgården första gången och kunde känna vinden mot ansiktet. Det var så stort!
---
Fakta: Hanna och Zamuel Zethson
Ålder: Hanna 45 år, Zamuel 46 år.
Bor: Norrahammar, Jönköping.
Familj: Barnen Elma 14 år, Algot 12 år
Yrke: Hanna är vårdadministratör, Zamuel är snickare.
---