I månader i sträck kan den kroniskt sjuke teologen Magnus Flodin ligga i sin säng utan att kunna komma ut i dagsljus. Sedan han förlorade sin personliga assistans 2019 har hans livskvalitet försämrats kraftigt.
ALINGSÅS. – Jag ska vara helt ärlig med dig. Jag har inget liv.
Magnus Flodin spänner blicken i mig, där han ligger i sin säng. Tidigare i hans liv har han varit en aktiv småbarnspappa. Han har sysslat med teologisk forskning, musik och kampsport. Nu har hans värld begränsats till sängen och det lilla sovrummet.
Magnus Flodin lider av extrapulmonell sarkoidos, en sjukdom som påverkar olika organ i kroppen. I Magnus fall är bland annat hjärna, ögon, lungor, lever och leder drabbade.
– Det är inte ett värdigt liv att bara ligga här. Även om min tro hjälper mig att fortsätta kämpa så kommer jag inte orka hur länge som helst, säger han.
Enligt läkarintyg som Dagen tagit del av har sarkoidossjukdomen “ett kroniskt förlopp”. Det står även att läsa att sjukdomen bland annat haft påverkan på centrala nervsystemet, vilket delvis orsakat förlamning samt inflammationer på leder. Magnus Flodin har även reumatisk artrit samt två typer av epilepsi.
På grund av sjukdomen samt risken för epileptiska anfall, hade Magnus Flodin personlig assistent i tio års tid. Men 2017 omprövade Försäkringskassan ärendet och menade att Magnus funktionsnedsättning “inte kan beskrivas som stor eller varaktig”. Försäkringskassan slog fast att Magnus därför inte längre tillhör någon av LSS personkretsar och således inte längre har rätt till personlig assistans.
– Det var väldigt många som fick sina fall omprövade och sedan förlorade assistansen under de där åren, säger Magnus.
– Försäkringskassan tänkte nog att det skulle bli billigare för det offentliga, men ekonomer som räknat på det där menar att det blivit dyrare på grund av alla problem som uppstått för människor, fortsätter han.
Magnus Flodin överklagade beslutet till kammarrätten och förvaltningsrätten, men fick inget gehör och har sedan 2019 levt utan assistans.
Hur skulle du beskriva ditt liv under de åren då du hade personlig assistent?
– Det var fantastiskt. Jag kunde åka och träna. Jag var ute. Jag hade ett liv, förstår du? Nu ligger jag här 24 timmar om dygnet.
Jag och Magnus Flodin har haft kontakt under en längre tid angående en intervju om hans situation. En sen kväll i slutet av februari 2024 ringer plötsligt Magnus Flodins exfru Ulrica. Vi har pratats vid en gång tidigare. Men nu hör jag på hennes röst att hon är förtvivlad. Hon berättar att Magnus blivit sämre, att hon flyttat in hos honom för att avlasta för dottern Alex, 22, som annars hjälper Magnus. Sedan den personliga assistansen försvann har Alex lagt huvuddelen av sina sena tonår och tidiga vuxenår på att vårda sin pappa. Två dagar senare sitter jag på tåget från Stockholm mot Alingsås. Besöket ska visa sig bli mer dramatiskt än jag tänkt mig.
[ Lång väg till LSS blir vad lagen var tänkt ]
”Har det bara gått nedåt”
Lägenheten i stadsdelen Noltorp är nedsläckt. Magnus ögon är ljuskänsliga och gardiner och filtar täcker nu vardagsrumsfönstret.
Utomhus blåser hårda stormvindar. Men inget av världen därute når riktigt in hit. Magnus dotter Alex Flodin Gustafsson sitter uppkrupen i sin pappas elrullstol. Sedan Magnus Flodin förlorade sin personliga assistans har den mest stått oanvänd. Magnus vågar inte åka rullstolen ifall han får ett epileptiskt anfall.
Alex Flodin Gustafsson har blicken sänkt medan hon berättar om hennes och faderns tillvaro under de senaste åren.
– Han skulle aldrig ha förlorat assistansen. Då hade allt varit mycket bättre och enklare. Sedan dess har det bara gått nedåt, nedåt och nedåt, säger hon.
Hur har det påverkat dig och ditt liv att din pappa mått så här dåligt?
– Det blir emotionellt jobbigt för mig också. Jag vill inte få det att låta som att det är hans fel, men jag har blivit väldigt begränsad. Jag går inte ut så mycket längre, ifall han skulle bli dålig. Jag har alltid min telefon med mig överallt, till och med i badrummet, säger hon.
”Barn ska inte behöva ta hand om sina föräldrar”
I vardagsrumssoffan en liten bit bort sitter Ulrica Gustafsson. Hon är Magnus före detta fru och mamma till Alex och hennes yngre syster. Hon har rest fram och tillbaka mellan Alingsås och Dalsjöfors under ett par års tid för att underlätta för Alex och Magnus. Men nu är hon här på heltid. Hon berättar att hon tidigare levde i en relation under 17 år, men att den till slut sprack på grund av engagemanget för Magnus.
– Jag kände att jag behövdes här så att Alex inte behöver ta allt. Barn ska inte behöva ta hand om sina föräldrar. Det är klart att man har fått bortprioritera sitt eget. Men jag sitter inte och tycker synd om mig själv. Det här känns viktigast just nu, konstaterar hon.
Alex och Ulrica berättar att Magnus haft två kraftiga epilepsianfall innan jag kommit. Därför är han trött. Men efter en liten stund orkar han ändå prata med mig. Bakom hans säng hänger en bokhylla fylld av teologisk litteratur. Magnus berättar att han fortfarande forskar, när han orkar.
– Mitt forskningsfält är romerskt och grekiskt liv inom judaismen i relation till den tidiga kyrkan, berättar han högtidligt och plötsligt är det som att en gnista tänds i de annars trötta ögonen.
Teologin den stora passionen
Magnus Flodins liv har inte bara bestått av tragik. Uppväxten var förvisso minst sagt svår och Magnus hamnade tidigt i drogmissbruk. Han har dock ända sedan de tidiga tonåren burit med sig en tro, och när han som 29-åring via LP-stiftelsen lyckades bryta med drogerna låg ett nytt liv utstakat.
Magnus började studera och den teologiska fördjupningen är fortfarande en av hans stora passioner i livet.
– Jag är lutheran i grunden. En del av min lutherska vänner lägger stor vikt vid Galaterbrevet, som ett av Paulus mest teologiskt fulländade brev, men jag håller inte med av flera olika anledningar.
[ Hon svävade mellan liv och död fick hon till sist livet tillbaka. ]
Vilket är det bästa då?
– Romarbrevet naturligtvis, utbrister Magnus Flodin.
Vad skulle du säga att din tro betyder för dig?
– Jag brukar säga att det är Guds fel att jag lever. Och så är det verkligen. Det är min tro som håller mig vid liv. Den och mina barn, annars hade jag gett upp för länge sedan.
Alex Flodin kommer in i rummet. Vi fortsätter att prata om Magnus situation, när Alex plötsligt blir frånvarande.
– Nu får han ett anfall igen, säger hon hastigt.
Det hela går så fort. Några sekunder senare har Magnus börjat tala osammanhängande och repetitivt. Hans kropp krampar plötsligt ihop, händerna knyts hårt och benen börjar skaka i spastiska rörelser.
– Mamma, kom! ropar Alex och Ulrica rusar in i rummet.
Alex river av en bit toapapper och baddar sin pappas haka och kind. Det kommer fradga, saliv och lite blod från munnen.
– Han har bitit sig i tungan igen, konstaterar hon.
Slutar plötsligt andas
Ulrica får fram medicin som placeras under Magnus läpp. En stund ser anfallet ut att ha lagt sig. Men snart känns det liksom för lugnt.
– Han andas inte, utbrister Ulrica och trycker genast på en larmknapp som hänger på väggen.
Alex slår med full kraft mot Magnus bröstkorg för att igång andningen och hjärtrytmen igen. Gång på gång slår hon. Fortfarande tystnad. Hon fortsätter slagen och efter vad som känns som en evighet rosslar Magnus till och börjar återfår normal andning.
Från larmanordningen hörs röster från hemtjänsten, som frågar om vad larmet gäller. Ulrica berättar om anfallet och säger att de måste komma.
Hemtjänsten bekräftar att de är på väg. Men tiden går, och efter ett tag får Magnus på nytt problem med hjärtat och andningen.
Nya slag mot bröstet. Ny skrämmande tystnad, och till sist en ny rossling – andningen är i gång igen.
På Magnus bröst syns nu röda märken efter livräddningsmanövern.
– Jag hoppas att jag inte skadat något revben på honom, säger Alex medan ljud börjar höras i trapphuset och hemtjänstpersonalen kommer in i lägenheten.
Diskussioner utbryter om vilken slags medicin Magnus ska få.
– Magnus behöver ambulans. Vi ringer, säger någon från hemtjänstpersonalen.
– Vad ska de göra? Det blir bara samma sak. Han kan inte flyttas utan smärtstillande, kontrar Alex.
De senaste dagarna har Magnus haft en ofrivillig paus från smärtstillande, då hans läkare vill göra nya undersökningar innan han får mer medicin. Själv menar Magnus att han har för ont för att kunna ta sig till sjukhuset på undersökning om han inte får sin smärtstillande medicin.
När tumultet i sovrummet lugnat sig något frågar jag Alex och Ulrica om varför de inte vill att Magnus ska åka ambulans.
– Det finns ingenting de kan göra, han blir bara sämre av att flyttas på det sättet. Det blir samma visa varje gång.
Men vore det inte bättre om han fick komma till sjukhuset, där han kan få professionell vård och ni får vila?
– Jo, vi har provat det. Men han har inte mått så bra av det, säger Ulrica.
Samtidigt verkar de båda någonstans inse att de behöver avlastning. De berättar att de bara sovit några få timmar var de senaste nätterna.
Inne i sovrummet hos Magnus är det nu full aktivitet med medicinering. En hemtjänstanställd känner sig osäker på hur medicinen ska ges och Magnus blir märkbart frustrerad. Han försöker förklara vad han har rätt till för hjälp och välter ilsket ner en låda med mediciner. Tablettkartorna sprids över golvet. Hemtjänstpersonalen försöker lugna ner situationen. De ringer in en mer erfaren kollega, som kommer och till sist lyckas medicinera Magnus.
När lugnet åter lagt sig över lägenheten tittar jag på klockan och inser att jag måste skynda mig mot tåget. Jag tittar in hos Magnus men han har somnat av utmattning. Han blir ofta väldigt trött efter anfallen, berättar Ulrica och Alex.
På bussen mot tågstationen snurrar tankarna från de senaste timmarna. Jag noterar att vinden tycks ha avtagit och solen har tittat fram. Jag funderar över vad det gör med en människa att leva år efter år utan att kunna komma ut och utan att få den hjälp man tycker sig behöva.
[ Felaktiga beslut leder till mänskliga tragedier ]
”Fullständigt beroende av Gud”
På tåget tillbaka till Stockholm ringer Magnus Flodin upp. Han ber om ursäkt för “att det blev så rörigt” under mitt besök. Samtalet letar sig tillbaka till gudstrons betydelse mitt i allt det tillsynes hopplösa.
– Tron ger mig glädje mitt i allt elände. Alla människor är ju fullständigt beroende av Gud. Men i mitt fall blir det så påtagligt eftersom jag är så svag, konstaterar han.
Vad drömmer du om just nu?
– Jag skulle vilja ha personlig assistans igen. Få se solen igen. Men i stället ligger jag här.
I stället för personlig assistans har Magnus Flodin hemtjänst från kommunen.
– Jo, men hemtjänst går inte att jämföra med personlig assistans. Hemtjänsten kan komma och byta blöja och kateter. Men jag blir fortfarande som ett vårdpaket. De kan inte ens ge mig en kopp kaffe eller en knäckemacka på eftermiddagen.
– Med personlig assistans så kan jag komma ut. Jag vill inte att inte min dotter ska behöva titta till mig varje halvtimme eller att min förra fru ska behöva lämna allt och bryta upp för att hjälpa mig. Jag vill ju att de ska kunna leva sina egna liv. Jag vill bara kunna känna mig som en människa, som att jag är värd någonting, säger Magnus Flodin.
---
Kommande artikel:
Försäkringskassan om varför färre människor i dag beviljas personlig assistans.
---
---
Fakta: Magnus Flodin
- Ålder: 48 år.
- Bor: I Alingsås.
- Magnus Flodin hade under tio års tid personlig assistans. Men har under de senaste fem åren enbart haft hemtjänst sedan Försäkringskassan bedömt att han inte längre omfattas av LSS och har rätt till personlig assistent.
---
[ Mattias Bjurenholt mötte Jesus på jobbet som personlig assistent ]
