För drygt ett år sedan gick tv-serien "Himlen kan vänta" i SVT. Den handlade om fem personer som alla hade diagnostiserats med obotliga sjukdomar. Martin Elmberg var en av dem och Dagens läsare fick möta honom i ett reportage där han berättade om sin kamp mot sjukdomen ALS.
För några veckor sedan visades ett uppföljningsprogram, där tittarna åter fick träffa deltagarna och deras familjer. En mager och rullstolsburen Martin Elmberg försäkrade att han fortfarande mådde bra. Men han hade svårt att prata och fick ta block och penna till hjälp. "Viljan finns", skrev han då.
- Ja, han var enveten in i det sista, berättar hustrun Christel Collowin-Elmberg, när vi träffas på Hästeviks gård, det hem som Martin själv renoverat och byggt om under sju års tid.
Här bor Christel tillsammans med barnen Henrik, tolv år och döttrarna Louise och Caroline, nio respektive sju år gamla. Vi sitter i samma hallonröda soffgrupp som vid förra intervjun och nu liksom då, är Henrik med. Han lyssnar uppmärksamt, medan Christel dukar fram fika och berättar om Martins sista tid i livet.
Under våren fick Martin allt svårare att röra sig och en trapphiss monterades upp till övervåningen. Han fick också en permobil som han kunde köra med i trädgården. Inomhus åkte han oftast runt i en skrivbordsstol; den var bekvämare än rullstolen, tyckte han.
Han körde bil och jobbade ända fram till fyra veckor innan han fick lunginflammation och dog. Tidigare hade Christel och barnen hjälpts åt att sköta honom, men nu blev det för slitsamt och han fick assistans dygnet runt.
Martin ville dö hemma och den 22 september fick familjen veta att slutet var nära. De tog farväl av honom och när de kom hem på kvällen, hade han somnat in för gott. De hjälptes åt att svepa in honom i ett lila sammetstäcke och gav honom var sin ros. Martin lades på en bår och barnen följde honom ut till den väntande bilen.
- Jag tror att det var bra för dem att få se hur det går till, samtidigt som jag är tveksam till om det var rätt att han fick dö hemma. Flickorna har blivit mörkrädda och vågar inte gå ned på bottenvåningen när de är ensamma hemma, säger Christel.
Martin ville inte planera sin begravning. Han var ju inställd på att leva! Så Christel fick välja kyrka och Martins föräldrar ordnade med middagen efteråt. Barnen ville att pappan skulle ha snickarbyxor och en gosig fleecetröja på sig i kistan och så blev det också.
Christel, som är florist, gjorde kistdekorationerna och barnen tillverkade själva var sitt blomsterhjärta.
- Jag ville ha rosor och en gerbera i mitt hjärta, berättar Caroline, som krupit upp i soffan bredvid storebror.
- Och jag valde vita rosor och band och pärlor i mitt, flikar Henrik in.
Även om Martin hade en dödlig sjukdom så levde hoppet in i det sista. Men för Christel, som är realist, var hans död inte någon chockupplevelse.
- Jag hade tre år på mig att förbereda mig och sörja. Jag förstod hur det skulle gå. Men det blev väldigt tyst och tomt i huset utan honom, säger hon.
Martin pratade ofta om hur Christel oroade sig för framtiden, men optimist som han var, hoppades han att allt skulle ordna sig. Först var han så inställd på att bli frisk att han inte ville ta itu med hur det skulle bli om han dog. Och på slutet orkade han helt enkelt inte.
Efter begravningen fick Christel därför försöka reda ut familjens ekonomi. Hon jobbar deltid som florist och har eget hundtrim. Nu får hon en omställningspension som omprövas varje år och som hon i bästa fall får behålla tills yngsta barnet fyller 12. Barnen får pension tills de fyller 18.
- Jag hoppas att vi kan bo kvar på gården. Vi är djupt rotade här och det vore ett nederlag att behöva flytta när Martin har slitit så med huset.
Kommunen ställer upp med ett så kallat bostöd. Tre gånger i veckan får familjen hjälp med olika saker som enklare matlagning, tvätt eller läxläsning. Bostödet hjälper även till med att ordna och rensa bland Martins grejer.
Det har varit några tuffa år för familjen Elmberg och det märks framför allt på barnen. De har levt i en ständig rädsla för att pappa snart ska dö och har fått ta ett alldeles för stort ansvar, tycker Christel.
Henrik presterar sämre i skolan nu, eftersom han har så svårt att koncentrera sig.
- Men du är öppen och har lätt för att visa dina känslor och det är bra, säger Christel, och ler mot sonen.
Mellanbarnet Louise var den som tog på sig det största ansvaret för att Martin skulle må bra. Hon har mycket ilska inom sig och har svårt att prata om pappans död. Caroline har fullt upp med sitt nya liv som förstaklassare och minns knappt pappan som frisk.
För att bearbeta sina upplevelser går Christel och barnen hos olika kuratorer var eller varannan vecka.
- Jag gör en minnesbok över pappa, där jag sätter in foton och skriver om honom, berättar Henrik.
Han får olika hemuppgifter av kuratorn, som exempelvis att fråga mamma omhur föräldrarna träffades. Och nästa gång ska farmor följa med honom till kuratorn för att berätta om hur Martin var som liten.
Kommunen stöttar familjen med finansiering av kontaktfamiljer för barnen. Henrik tillbringar var tredje helg hos sin bästa kompis och flickorna, som står varandra mycket nära, åker till en annan familj.
Barnen är väldigt förväntansfulla när de ska iväg och för Christel innebär de här helgerna ett andningshål i tillvaron.
- Vi är väldigt trötta nu, men vi är inte knäckta. Jag hoppas att barnen trots allt inte tagit för stor skada av det som hänt och att de har ett positivt minne av sin pappa, säger hon.
Fotnot: Tv-serien "Himlen kan vänta" blev en stor succé och vann Kristallen 2009, det svenska tevepriset i kategorin årets dokumentärprogram.
Fakta: ALS
ALS (amyotrofisk lateralskleros) är en kronisk destruktiv neuromotorisk sjukdom som medför muskelsvaghet och muskelförtvining.
Tal- och sväljningssvårigheter uppstår på grund av förlamning i svalg och strupe. I slutstadiet drabbas även andningsmuskulaturen.
![Han [Jesus] finns före allting, och allting hålls samman i honom.](https://www.dagen.se/resizer/v2/JZJOY73UJNEMJN4J37O7C37L5A.jpg?auth=ba09aaefcbf5b8ab390bd18386a53c9ec722c20a13a17345963e36ad8f9bda15&width=800&height=600&smart=true)
