Kronisk sjukdom har gjort Sara Kamfors liv till något helt annat än hon hade tänkt. Hon har tvingats sluta jobba, fått lägga bastuban på hyllan och har svårt för stora sociala sammanhang. Ändå genomsyras texterna i hennes bok av tacksamhet och tillit.
De två döttrarna Ester och Signe, som föddes med två års mellanrum, var ännu små när Sara Kamfors och maken Martin fick chansen att gå på sin första barnfria dejt. En romantisk weekend i Stockholm skulle äntligen bli av för paret, som annars bor i Taberg utanför Jönköping. Men väl på plats, innan de ens hunnit få in maten på restaurangen, svimmade Sara. I stället för ett mysigt hotell tillbringades natten på S:t Görans sjukhus.
Antogs vara stressad
Sara gissade själv att hon hade svimmat av smärta, hon hade så ont i buken och nedre bäckenet. Hon genomgick flera undersökningar, men läkarna hittade ingenting. Saras symptom antogs vara stressrelaterade, hon blev sjukskriven och fick diagnosen IBS, som är en tarmsjukdom.
Det har gått 14 år sedan tillfället på restaurangen i Stockholm. När vi hörs på telefon har Sara Kamfors ”en ganska dålig dag”, men det var väntat. Dels har hon nyss haft bokrelease för Tankar från fåtöljen, dels har familjen under helgen firat yngsta dotterns konfirmation med stor bjudning för släkten efter gudstjänsten. Två milstolpar som blev både glädjande och lyckade tillställningar, men som även tog mycket kraft från en person som redan kämpar med kronisk trötthet.
– Jag har hjärndimma i dag, förvarnar Sara Kamfors i inledningen av vårt samtal.
– Koncentrationen kan vara låg, det kommer du säkert att märka, säger hon med ett litet skratt.
– Men vi tar det långsamt, så funkar det.
Under åren som följde efter svimningen fick Sara Kamfors olika diagnoser. Hon har genomgått flera operationer för att avlägsna ”alla möjliga fynd som de hittat” och fått både hjälpmedel och mediciner utskrivna. Men det var först efter tio år som rätt diagnos ställdes: Sara har en kronisk bindvävssjukdom som orsakar led- och muskelvärk (hEDS), och en störning av det autonoma nervsystemet (POTS) vilken leder till bland annat utmattning och yrsel.
Stor förtröstan
Sjukdomen påverkar hela livet, inte bara hennes eget utan hela familjens, men den är långt ifrån Sara Kamfors hela identitet. Något motsägelsefullt så tycks det i stället som att det är en stor dos tacksamhet och en fast förtröstan om att hon är älskad som genomsyrar hennes liv och hennes texter.
– Relationen till Gud är min andning, så är det bara. Den är otroligt viktig, så självklar. Jag vill att den där vardagsmystiken ska bli mer verklig för människor.
Sara Kamfors berättar att hon har flera välfyllda bokhyllor hemma och emellanåt dyker det upp bekanta som vill låna böcker. Men två av hennes egna favoritförfattare, Peter Halldorf och Wilfrid Stinissen, lånas sällan ut, vilket är synd tycker Sara.
– Kanske kan jag få plocka vissa saker som jag inspirerats av från dessa och förenkla dem? funderar hon.
– Kan man ta något av den mystiken som de förmedlar och sätta in den i vardagen? Som jag skriver i ett av kapitlen, att inte göra tron till en finporslins-tro som bara är vacker att se på utan att låta tron ta sin självklara plats i livet. Det önskar jag.
En fysisk plats
Hon tror mycket på att skapa en plats i sitt hem för bön och eftertanke, som en påminnelse till att faktiskt ta sig tiden, men också för att kroppen då snabbt fattar vad det handlar om. När hon själv sjunker ner i sin fåtölj, placerad mellan köket och vardagsrummet, fattar kroppen direkt vad det handlar om. En plats där hon om morgonen ”fyller på med ny kraft och glädje inför dagen” och om kvällen ”samlar ihop det som varit och tackar”. En plats för lyssnande och inhämtande av inspiration.
Känner jag att det är en sådan dag, då försöker jag i stället att vara tyst och hejda mig, men det är svårt.
— Sara Kamfors
Bland de tankar som Sara Kamfors förmedlar till läsaren finns som sagt mycket glädje och tacksamhet, men där ryms även sorg över att livet inte blev som tänkt. Hon berättar smärtsamt ärligt om hur mycket hon ibland kan längta efter att få vara helt frisk och leva ett liv som de flesta andra.
Vid ett tillfälle sitter hon i bilen med sin make och ser en av döttrarnas lärare passera övergångsstället. Det är fredag eftermiddag och läraren är på väg hem, till synes nöjd efter avslutad arbetsvecka. Då börjar Saras tårar rinna ohejdat nedför kinderna. Det var många år sedan hon själv fick uppfyllas av ”fredagsfeeling” på det sätt som hon tänkte att läraren just då upplevde.
[ Min sjukdom gör mig till en bättre själavårdare ]
Kan du störa dig på friska människor som tar sin hälsa för given?
– En dålig dag kan jag göra det, när mitt tålamod är litet och mitt jag är för stort. Som vid ett tillfälle som jag skrev om i boken, då vi satt några runt bordet och flera av de andra beklagade sig över olika saker och jag kände bara för att skrika åt dem. Deras problem har ju faktiskt ett slut, medan mina bara fortsätter!
– Vi är inte mer än människor, det är klart jag kan känna uppgivenhet. Men jag vet samtidigt att omgivningen måste ha stor tolerans med mig, då kan inte jag vara mindre generös. Det lär jag mig hela tiden, och blir aldrig helt färdig. Jag har ju mer tid än många andra att träna mig i det också. Känner jag att det är en sådan dag, då försöker jag i stället att vara tyst och hejda mig, men det är svårt.
Det var just en av de där dagarna när sorgen över sjukdomen tycktes starkare än livsglädjen som Saras make Martin kom hem från jobbet och fann henne ledsen och frustrerad över sin situation. Över att inte kunna göra det som hon kunde förr, att inte få bidra på det sätt hon var van vid. ”Varför börjar du inte skriva?” föreslog han, och det gjorde hon. Först dokumenterade hon sjukvårdens insatser och skrev ur sig en del frustration, sedan blev det om hennes egen inre resa i tron. Hon upptäckte att skrivandet gav en oväntad glädje.
Tankarna blev så småningom en blogg, och nu finns vissa av dem i bokform.
– Jag har alltid varit kristen, men när jag blev sjuk kom jag in i en svacka. Jag blev helt enkelt sur på Gud ett tag, tyckte att jag borde varit en bättre tillgång för honom när jag jobbade. Där började en resa inåt där jag ville hitta tillbaka till relationen med Gud.
– Jag vill förmedla hopp och tröst, att man inte är ensam. Det finns en otrolig ensamhet i lidandet, det kan man inte riktigt förstå när man inte är där. Och kan någon upptäcka Gud på ett nytt sätt skulle det vara fantastiskt! Gud är alltid större, vi har så lätt för att begränsa honom.
[ "När jag var som sämst kunde jag inte ens kommunicera, bara viska några ord" ]
---
Fakta: Sara Kamfors
- 50 år.
- Gift med Martin, har döttrarna Ester, 17 år, och Signe, 15 år.
- Bor i Taberg utanför Jönköping.
- Jobbade tidigare som utredare inom Region Jönköping, med införande av IT-baserat journalsystem. Är utbildad biomedicinsk analytiker.
- Nyligen gett ut sin första bok, Tankar från fåtöljen (Bornelings).
---
