Livsstil

Sjukhusdiakonen smittades av hiv och vet hur smittorädsla kan förlama

“Visst fanns det stunder när jag satt bredvid covidpatienter och blev orolig för att själv smittas. Men jag har klarat mig, kanske kommer det fram sedan att de antivirala mediciner jag tar haft en inverkan.”

Som hivsmittad sedan 35 år tillbaka har sjukhusdiakonen Steve Sjöquist sett vad rädsla kan göra med människor. “Ta plats!” säger han till dem som annars gärna drar sig undan.
- Människor vill hjälpa till, men det krävs mycket av utsatta – de måste be om hjälp för att få hjälp.

Sjukhuskyrkan på S:t Görans sjukhus är inte bara sina lokaler. De tre anställda där – en präst, en pastor och diakonen Steve Sjöquist – är ofta ute och besöker patienter, anhöriga och personal på sjukhusets alla avdelningar. Samtidigt finns en tanke bakom varje rum i Sjukhuskyrkan, belägen på entréplanet i det stora vårdkomplexet på Kungsholmen.

Jag ramlar in i ett stort kök där Steve Sjöquist äter frukost tillsammans med sin pastorskollega. Här får vem som helst stiga in för en kopp kaffe över ett stilla samtal eller glada som ledsamma besked. Steve tar sedan emot mig på ett samtalsrum intill Stilla rummet, kapellet.

– Jag brukar säga att jag jobbar på den bästa platsen av alla. Det råder tolerans och respekt, säger han och berättar om tanken med Stilla rummet: ett rum fritt från religiösa symboler, men med ett skåp där den som vill kan finna en bibel, en bönematta, en psalmbok och andra böneredskap. Rummet är inrett efter Dag Hammarskjölds modell, som på 1950-talet tog initiativ till ett interreligiöst bönerum i FN-huset i New York.

Jag ska ta några bilder på dig, så att Dagens läsare ser var vi var.

– Så de ser var vi är, säger Steve Sjöquist mjukt men markerande. Under intervjun återkommer han till nuet, att det är i nuet som livet och mötet med andra verkligen sker.

Jag ska snart få veta varför.

Steve Sjöquist och hans två kollegor på Sjukhuskyrkan tävlar nästan om vem som kommer tidigast till jobbet på morgnarna. "Det är som en underbar bön att tända ljus inför dagen", säger Steve. Den som är först på jobbet tänder tre ljus: ett för alla sjuka, ett för alla anhöriga och ett för all personal.

Det har gått 35 år sedan Steve Sjöquist fick sitt hivbesked. År 1987 var det en obotlig sjukdom. Han blev snart sjuk, och minns bara det fleråriga sjukdomsförloppet i suddiga segment. I självbiografin Vägen valde dig berättar han om den svåra tiden med valda dagboksanteckingar. Under den perioden fick han smärtstillande regelbundet.

– Då var det nuet som räddade mig, säger han idag.

1996 var Steve Sjöquist den första i Sverige som mottog den behandling som skulle komma att stoppa virusproduktionen i kroppen. Han överlevde, och lever idag som helt smittfri tack vare sin medicinering.

Steve Sjöquist blev diakon 2012, men läste teologi i Göteborg redan i 20-årsåldern. De danska teologerna och existentialisterna har gjort avtryck.

– En av mina husguruer är Søren Kierkegaard. Han säger att estetiken föregår etiken, jag tror på det, och när jag ska ha ett angeläget samtal så är det fint om man förbereder och gör det lite fint. Som att vi nu sitter här med ett tänt ljus – jag lägger stor vikt vid de små detaljer som får människor att känna sig välkomna.

– Ja, jag lever på existensfilosofin ännu idag. Det hela handlar om att teologi alltid måste stå i relation till faktiska, mänskliga erfarenheter för att inte bli oerhört platt. Jag tycker det är ganska mycket strunt som predikas, faktiskt. Så blir det om teologi inte är starkt sammanflätat med livet, den bär aldrig sig själv och kan bli farlig när den halkar in på en egen, oreglerad bana. Det blir tydligt när man är på ett sjukhus.

Steve Sjöquist vet sällan vad en dag på Sjukhuskyrkan kommer att innebära. Få samtal är inplanerade och det händer alltid oväntade saker. 

"Ofta går jag ut från jobbet på eftermiddagen och tänker, oj, vad var det egentligen jag fick vara med om idag?".

Det funkar inte med floskler?

– Absolut inte, nej nej nej nej! Livet är på riktigt här, och frågorna om livets gränssituationer, och liv, död och sjukdom, går inte att besvara annat än rakt och ärligt.

– Eftersom jag har erfarenhet själv av att vara svårt sjuk i många år, använder jag mina dyrköpta erfarenheter i samtal med andra. Framförallt vet jag att sjuka ofta drar sig tillbaka, och inte vill vara till besvär. Jag säger tvärtom att det är nu om någonsin du ska använda dina vänner. Besvära dem! Ta plats! Var delaktig i ditt liv! Människor vill hjälpa till, men det krävs mycket av utsatta – de måste be om hjälp för att få hjälp.

När hiv drabbade världen skedde en slags uppdelning mellan den rika världen och den fattiga världen.

—  Steve Sjöquist

För sex år sedan började han jobba som sjukhusdiakon på S:t Göran. Snart kan han förhoppningsvis lägga coronapandemin bakom sig, en tid då han och hans kollegor fått utstå ett enormt tryck. Antalet samtal ökade med 400 procent. Restriktioner försvårade arbetet, men Steve Sjöquist säger att hans team alltid gjorde sitt yttersta för att vara tillgängliga som stöd.

– Covid-19 är en ångestfylld sjukdom, de svårt drabbade låg i sängen och kunde inte andas. Visst fanns det stunder när jag satt bredvid och blev orolig för att själv smittas. Men jag har klarat mig, kanske kommer det fram sedan att de antivirala mediciner jag tar haft en inverkan.

Han minns bland annat den oro han kände efter utbrottet på Järvafältet i början av pandemin, då ett stort antal av de smittade kom från trångbodda invandrargrupper i nordvästra Stockholm.

– Jag kommer ihåg att jag blev rädd och tänkte att nu kommer en ny pandemi där fördomarna kommer att hagla. Det är inget nytt att de som lever i socioekonomisk utsatthet drabbas först och hårdast.

– Ett uttryck jag återkom till ofta under pandemin är “tokrädd”. Jag har svårt för tokrädda människor, som tappar sans och balans i svåra situationer. Jag har lust att säga att de ska andas, stå still och hålla ihop, för jag har lärt mig att rädda människor också kan vara farliga människor.

Inte helt olikt från aidsutbrottet, som kastade ljus på samhällets redan utsatta grupper, enligt Steve Sjöquist. Han hade vänner som smittades med hiv, som vårdpersonal vägrade åka hem till för att ge vård.

– När hiv drabbade världen skedde en slags uppdelning mellan den rika världen och den fattiga. I den rika delen av världen var det redan utsatta grupper: homosexulla, narkomaner och prostituerade, som drabbades.

Sexualitet överlag får oproportionerligt stort utrymme bland kristna. Men jag vill inte bara ses som en sexuell varelse, jag vill ses som kristen människa sammansatt av många delar.

—  Steve Sjöquist
Det första kända fallet av hiv i Sverige är daterat till 1982. Steve Sjöquist fick beskedet om att han är hivpositiv

Steve Sjöquist tror att diskussionen om aids hade sett annorlunda ut om sjukdomen inte var så förknippad med homosexualitet.

– Sexualitet överlag får oproportionerligt stort utrymme bland kristna. Men jag vill inte bara ses som en sexuell varelse, jag vill ses som kristen människa sammansatt av många delar.

I den fattiga världen tar smittan heller inte hänsyn till sexualitet. Där är hiv fortfarande ett stort hot mot människors liv, och människor i alla samhällsgrupper drabbas.

– Jag tänker ibland att vi i kyrkan talar om Guds kärlek på ett sätt som blir too much, att man kan bli naiv som kristen och blunda för all den ondska människor kan bära inom sig. När hiv kom var kyrkorna tysta och jag är heller inte så stolt över hur en del kyrkor agerade under coronapandemin.

Han hyllar flera Stockholmskyrkor för sitt diakonala arbete under pandemin, men hade önskat att hans egen församling agerat på annat sätt än att stänga ner natthärbärgen och tre stora kyrkor i innerstaden.

– Vi säger gärna att vi ställde om. Men vi ställde in, utan att anstränga oss för att i stället göra verksamheten säker. När vi möter sjukdom och rädsla är det första man borde göra att ta ett kliv tillbaka och hitta verktyg för att hantera det som är svårt. För mig är det att leva sin tro, att möta dem som är sjuka eller som tappat hoppet.

– I alla fyra av evangelierna återkommer poängen att Jesus går rakt in i det obekväma och i det som var otillåtet. Han möter människor mitt i uselheten, och det ser jag som poängen med hela kristendomen, att varje människas lika värde inte hotas av att man kommer på kant i livet. Men jag som är uppvuxen i vit medelklass och verksam i Svenska kyrkan, där kyrkobesökarna är rätt så välanpassade, får påminna mig om den osynliga utsattheten som också finns i välbeställda områden. Varhelst det finns människor finns det alkoholproblem, ensamhet, arbetslöshet – ja alla krälar inte på gatan som behöver hjälp. Men om diakoni blir en fråga om kronor och ören, då glömmer vi bort att vi inte är ett vi och dem utan att utsattheten finns överallt.

---

Fakta: Steve Sjöquist

  • Gör: Författare och hivaktivist. Sjukhusdiakon på S:t Görans sjukhus sedan sex år tillbaka. Jobbar där i ett team tillsammans med en sjukhuspastor och en sjukhuspräst.
  • Ålder: 66 år.
  • Aktuell med självbiografin Vägen valde dig, utgiven 2022 på Sivarts förlag.
  • Till sin familj räknar Steve sin man Åke, några släktingar och utvalda människor.
  • Intresserad av musik och böcker. “Det bästa jag vet är att sitta vid ett dukat bord, äta god mat och diskutera livet med goda vänner”.

---

Fler artiklar för dig